Le glaucome au quotidien

 
Depuis deux ans, l’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels a inscrit la Semaine Mondiale du Glaucome dans le paysage médiatique de la santé, en France.
 
A 2 semaines de cet événement, l’UNADEV a souhaité vous faire partager et découvrir le quotidien de patients atteints de glaucome.
 
Nous vous proposons aujourd’hui de découvrir Madame R, 64 ans, atteinte du glaucome depuis 16 ans.
 

UNADEV : Comment votre glaucome a-t- il été découvert ?

 
« [..] Lors d’une de mes visites de contrôle, il s’est aperçu que ma tension était élevée […] »
 
Madame R : Depuis l’âge de 18 ans, j’ai des problèmes oculaires et je me rends donc fréquemment chez l’ophtalmologiste. En 2000, lors d’une de mes visites de contrôle, il s’est aperçu que ma tension était élevée et m’a prescrit un traitement médicamenteux. Pendant 16 ans, j’ai mis des gouttes dans les yeux, jusqu’au jour où le traitement avec collyres n’était plus efficace. En décembre 2015, mon ophtalmologiste m’a informé qu’il fallait que je subisse une chirurgie, pour faire abaisser ma tension. Cela fait environ 2 mois que j’ai été opérée, je ne mets plus
de gouttes et j’attends mon prochain rendez-vous pour savoir ce qu’il en est.

UNADEV : Comment vit-on au quotidien avec un glaucome ?

 
«On vit très bien avec un glaucome, même en mettant des collyres ! »
 
Madame R : Avant de vivre au quotidien avec le glaucome, il y a l’annonce de la nouvelle : « vous avez un glaucome ». J’avais déjà entendu parler de cette pathologie car ma maman en était aussi atteinte. Quand on m’a parlé de tension oculaire et de glaucome, ça ne m’a pas vraiment fait plaisir ! Le glaucome c’est pour la vie et c’est évolutif. Et puis je me suis dit que j’allais bien me faire suivre et bien me faire traiter, pour éviter que ça ne s’aggrave.
 
Le principal problème quand on a un glaucome, ce sont les effets secondaires entraînés par les collyres, comme les yeux rouges, la luminosité, les irritations… Et il faut toujours penser à les emporter avec soi.
En ce qui concerne la prise du traitement, je n’ai jamais pris ça comme une contrainte. C’était un automatisme, je me brossais les dents et ensuite je mettais mon collyre. L’été, je prévoyais toujours un sac isotherme pour le transporter.
On vit très bien avec un glaucome, même en mettant des collyres !

UNADEV : Qu’est ce que vous apporte l’Association France Glaucome ?

 
«On est rassuré car on sait que d’autres personnes ont les mêmes problèmes, on peut échanger.»
 
Madame R : Cela faisait plusieurs années que j’étais avec mon glaucome et mes questions. J’avais fait des recherches sur internet mais je n’avais rien trouvé. Un jour, alors que je lisais Sciences&Avenir, je suis tombée sur un article sur le glaucome du Pr Denis et je lui ai envoyé un mail avec mes questions. Il m’a répondu et m’a suggéré de contacter l’UNADEV. Le responsable du Pôle Santé de cette association m’a parlé de l’Association France Glaucome (AFG), à laquelle j’ai adhéré en 2014. Je me suis de suite sentie moins seule !

On est rassuré car on sait que d’autres personnes ont les mêmes problèmes, on peut échanger. Dès que j’ai une question à poser, j’envoie un mail et j’ai de suite une réponse. De plus, grâce au bulletin de l’AFG que je reçois, je peux m’informer sur les avancées et apprendre des choses. C’est plein d’espoir pour nous !
Il y a certaines personnes dans mon entourage qui se plaignent de ne pas avoir de réponses de la part de leur ophtalmologiste et je leur réponds alors d’adhérer à l’AFG pour avoir des réponses ! Je diffuse également des plaquettes de l’AFG dans les pharmacies, autour de moi et au service ophtalmologie du CHU de Bordeaux.
 
Ma prochaine mission sera de faire le tour des cabinets de ville et d’en laisser dans les salles d’attente.
J’aimerais aussi que soient organisés des « Cafés Glaucome » durant lesquels nous pourrions échanger sur une thématique précise.
C’est important de parler du glaucome car certaines personnes se voilent la face !
 
Propos recueillis par Julia Gacs
 
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