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Téléthon 2016 : l’UNADEV mobilisée et découvrez Matthieu qui a perdu la vue

 

Dans le cadre du Téléthon 2016, plus de 30 personnes se mobilisent au Centre régional UNADEV de Bordeaux. Découvrez aussi Matthieu, qui a perdu la vue en 4 mois, l’un des ambassadeurs cette année.

 

Des ambassadeurs 2016 du Téléthon

Des ambassadeurs 2016 du Téléthon

 

Marche solidaire de l’UNADEV à Bordeaux, le 3 décembre 2016

Des personnes déficientes visuelles mais aussi leurs familles, des étudiants, des bénévoles à l’UNADEV, se réuniront pour une marche solidaire d’environ 3 km dans le centre ville de Bordeaux.

C’est Isabelle Hivert, elle-même déficiente visuelle et touchée personnellement par la cause du Téléthon, qui est à l’origine de cette initiative. Le service des sports de l’UNADEV a répondu présent et Sophie Duprat, éducatrice sportive du Centre régional UNADEV Bordeaux a organisé avec Isabelle l’événement.

Il y aura deux départs : le matin à 11h et l’après-midi à 14h, qui se feront depuis le Village du Téléthon juste à côté de la Cathédrale Saint-André. Les participants ont versé 5 euros qui seront reversés au Téléthon. Lors du parcours, un arrêt sera effectué au Grand Théâtre de Bordeaux pour la collecte de dons auprès du grand public.

L’UNADEV sera aussi présente sur le village du Téléthon, aux côtés de la Maison de Quartier de l’Union Saint Bruno, et vous accueillera avec plaisir. De nombreuses animations seront proposées sur place.

 

Découvrez Matthieu, qui a perdu la vue, l’un des ambassadeurs de la campagne 2016 du Téléthon

Matthieu, 16 ans, souffre de neuropathie optique de Leber, une pathologie génétique qui touche le nerf optique. Sa grand-mère et son oncle en sont également atteints. En 4 mois, il a perdu la vue mais pas son envie de vivre.

Matthieu, atteint de la neuropathie optique de Leber.

Matthieu, atteint de la neuropathie optique de Leber.

 

Saviez-vous que cette maladie est le sujet de l’un des programmes de recherche que l’UNADEV finance pour l’appel à projets 2016-2017 ? En effet, l’un des 5 lauréats  de l’appel à projets 2016-2017 mené pour notre compte par AVIESAN (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé) sur le thème « Les maladies de la vision : origine et traitements », est le Professeur Reynier (unité INSERM Angers).

L’intitulé de sa recherche est « Les inhibiteurs du stress du RE sont-ils protecteurs dans la Neuropathie optique de Leber? Une étude pré-clinique ». Pour rappel, l’UNADEV a versé cette année une subvention d’un million d’euros, qui sera redistribuée aux cinq programmes lauréats parmi lequel celui du Professeur Reynier.

Malheureusement, il n’y a aujourd’hui aucune thérapie efficace pour cette maladie.

 

Qui de mieux que Matthieu pour nous parler de sa maladie ?

Nous reportons ici son interview réalisée par les équipes du Téléthon :

Comment ta maladie est-elle survenue ?

J’ai perdu la vue en 4 mois l’année dernière. Ça a commencé en septembre par l’oeil gauche et en décembre l’oeil droit. Je l’ai ressenti fin août mais je n’en ai parlé que début septembre… Mon père disait que sa vue avait un peu baissé avec l’âge et moi j’ai dit que j’avais une tâche à l’oeil gauche. Tout le monde m’a regardé… mes parents m’ont alors fait faire un test avec un texte à lire sur une bouteille. Je ne l’ai pas réussi avec l’oeil droit fermé.

Comment tes parents ont-ils réagi ?

Ils ont été touchés moralement. Ils ont dit que c’était de leur faute. Mais j’ai dédramatisé le sujet. Je leur ai dit que non, qu’il ne fallait pas s’en faire, que la vie ne s’arrêtait pas. Ça m’est arrivé mais ça aurait pu arriver à quelqu’un d’autre.

Tu es passionné de ce sport, le pratiques-tu encore ?

Je jouais au foot mais c’est maintenant compliqué en extérieur parce que cela va dépendre du temps, de la luminosité, de l’état et de la couleur du terrain – si l’herbe est bien verte ou foncée – et de la couleur du ballon. Comme je joue avec des amis que je connais depuis tout petit, je reste en défense. Le gardien de mon équipe me guide pour mon placement surtout pour que je n’aille pas à droite alors que le ballon est à gauche.

Tu as parlé de ta maladie au lycée ?

Après les vacances de Noël, mon père est venu avec moi pour prévenir mes professeurs de français et d’histoire-géo et leur dire que l’oeil droit était touché. Mes copains de classe m’ont demandé des explications mais certains étaient déjà au courant. Ils ont été un peu choqués. Dès que j’ai besoin de quelque chose au lycée ou à l’extérieur, ils sont tous là pour m’aider.

Comment envisages-tu ton avenir ?

Ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas faire ce que tous les autres font. Je sors, je vais voir mes copains, je m’amuse,
je fais du sport, je joue à la console. Et je pense à mon avenir professionnel comme quelqu’un de normal, comme tous les autres.

As-tu le sentiment que ta maladie t’a changé ?

Je ne peux pas dire que cette maladie a changé quelque chose parce que le tempérament que j’ai maintenant, je l’avais déjà avant. Le seul truc que la maladie pourrait m’apporter c’est d’avoir un beau projet sportif dans l’Essonne : monter un club de cécifoot ! J’ai envie de monter ce club pour tous ceux qui ne peuvent pas partager cette passion à cause d’une maladie qui touche leurs yeux.

Tu te sens comment aujourd’hui ?

Je vais rester le même. Je ne vais pas changer et faire changer les autres pour moi. Je suis très solide. Je ne vais pas pleurer. Ça n’a aucun intérêt. Ce que j’aimerais dire, c’est qu’il ne faut jamais rien lâcher et rester positif.

 

Matthieu a un ami, Nicolas, et ils se connaissent depuis l’école primaire. Toujours présent pour son ami d’enfance, Nicolas est là pour l’aider. Ensemble, ils sont bien décidés à profiter pleinement de leur vie d’ado et de leur passion pour le sport. « Ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas faire ce que tous les autres font ».

 

Découvrez aussi son témoignage dans cette vidéo de la campagne du Téléthon 2016 :