My EXTRA’ Box : « Une main sur l’épaule »

Née de la volonté d’une maman très déterminée et directement concernée, My EXTRA’ Box est une valisette, un site et une appli mobile remplis de tonnes d’informations utiles aux personnes qui découvrent leur « handicap », ou celui d’un proche. Disponibles dans des espaces de santé, ces box auxquelles l’UNADEV a participé veulent proposer le  « bon message » au « bon moment » et « au bon endroit. »

Sonia Sammou, rien ne résiste à une maman motivée.

Sonia Sammou est maman d’une petite Lina, 10 ans, atteinte d’une maladie génétique rare. Parce qu’elle s’est retrouvée seule face à son questionnement, le jour où on a décelé le handicap de sa fille, cette jeune maman a décidé de réagir. C’est donc par la création d’une sorte de kit de survie face à l’adversité administrative que Sonia Sammou a réagi. Son projet : créer un dispositif pour orienter et soulager les familles dans leurs démarches quotidiennes concernant le handicap. « Car nous savons ô combien il est douloureux de voir des choses auxquelles nous ne sommes pas prêts. Et nous savons aussi que lorsqu’un besoin se fait ressentir, il est urgent de trouver une solution rapide ».

Une valise, quand on découvre…

A l’instar de ce que reçoivent les jeunes mamans à la naissance de leur enfant, ces valisettes devront dans l’idéal être remises par le professionnel de santé lors de la présomption d’un handicap.

Dedans, on y trouve un mini guide d’éditoriaux de 40 pages, rédigés par des spécialistes, notamment de l’hôpital Necker, « pour rassurer les familles ». S’y ajoutent huit fiches sur les grandes familles de handicap, rédigées par les grandes associations FNSH, Unapei, APF ou encore l’UNADEV.

My EXTRA’Box : un kit complet pour faire face à l’annonce du handicap.

Un site Internet, quand on comprend…

Pour compléter l’information, l’idée a été de créer également un site internet intuitif My EXTRA Box. Sont ici détaillées, les étapes à suivre au fur et à mesure via un système d’arbre décisionnel (les démarches administratifs, les dispositifs financiers en fonction de la situation personnelle du moment, la prise en charge avec la liste des spécialités médicales, paramédicales et thérapeutiques, le choix du matériel, les relations familiales, sociales, …), et la possibilité de télécharger des documents pré-remplis. Le site permet également la mise en relation vers le bon interlocuteur local, au bon moment.

Une application mobile, quand on doit avancer

Simplifier la vie des familles pour qu’elles se consacrent à l’essentiel, voilà le rôle de cette application mobile « My EXTRA’Box ». En effet, elle aide à anticiper toutes les démarches administratives et leur renouvellement par un système de rappel, elle propose un carnet de suivi (épilepsie, poids, sommeil, traitement, …) enfin et surtout elle offre un système géolocalisation de familles en situation comparable pour sortir de l’isolement subi, et repérer les différents médecins et thérapeutes près de chez soi.

Actuellement, diffusées dans le Grand Est de la France, ces valisettes devraient avant la fin de l’année être disponibles sur tout le territoire. Sachez qu’en attendant de pouvoir en bénéficier, le site Internet My-extra-box.com et l’application My Extra’Box peuvent grandement vous aider.