Journée Nationale des Aveugles et Malvoyants : portrait de Marion Genin, figure de résilience

Atteinte de rétinite pigmentaire depuis sa naissance, Marion Genin a fait de sa maladie une force. Son parcours, humble et exemplaire, est un modèle pour aider d’autres personnes à surmonter les épreuves de la maladie. En cette Journée Nationale des Aveugles et Malvoyants, revenons ensemble sur ce portrait inspirant.

Silencieuse et invisible, la rétinite pigmentaire est une maladie héréditaire qui évolue et s’installe progressivement. Incurable à ce jour, les vagues d’évolution successives, menant souvent à la cécité, obligent les personnes touchées à repenser régulièrement leur quotidien. Dans ce contexte, le confort routinier n’est pas une option. Il faut réapprendre sans cesse et poser constamment de nouvelles bases. Un chemin de vie semé d’obstacles que Marion Genin semble relever sans sourciller ni se plaindre. « Ma rétinite a été diagnostiquée dès ma naissance. Depuis, la maladie a évolué lentement au début puis s’est accélérée entre mes 6 et 10 ans, âge auquel j’ai réellement pris conscience de son ampleur et de l’impact que ça allait avoir sur ma vie », confie-t-elle.

« Ça valait le coup »

Marion vit son handicap avec philosophie, sans parler d’enfance volée. Elle en accepte chaque nouvelle étape. « Bien sûr, c’était difficile pour l’enfant que j’étais. Les rendez-vous s’enchaînaient et il fallait apprendre de nouvelles choses, notamment en locomotion et en orthoptie pendant que les autres enfants menaient une vie insouciante. Mais ça valait le coup, aujourd’hui je suis quasiment autonome », se réjouit la jeune femme âgée de 28 ans. Discrète et déterminée, Marion n’a pas laissé de place à la facilité dans sa vie. Se battre et s’adapter font partie de son mode de vie, elle l’accepte avec beaucoup d’humilité. Accompagnée de son chien guide Maya, elle vit son quotidien de jeune femme comme bon lui semble. « Je ne me pose pas de questions par rapport à ma maladie, je fais les choses, c’est tout ! Lorsque c’est trop compliqué, je me fais aider.  C’est le cas notamment pour les grosses courses ou encore les tâches ménagères. »

Une vie à 100 à l’heure

Équitation, natation, tir à l’arc, gym, vélo en tandem, vie associative… Marion mène une vie à 100 à l’heure et profite de chaque instant. « Je monte à cheval seule, cela me donne une sensation de liberté incroyable, je fais également du tandem avec un ami que je connais bien et du tir à l’arc avec l’aide de professionnels. C’est très important d’avoir des activités, de rencontrer de nouvelles personnes, de profiter de sa vie tout simplement ! Toutes ces activités me fatiguent néanmoins beaucoup, car cela demande une grande attention et fait appel à tous mes sens. J’incite les personnes atteintes de trouble de la vision à ne pas rester enfermées, c’est essentiel de s’ouvrir ! » Un message qu’elle s’efforce d’essaimer lors de ses interventions avec les associations pour lesquelles elle est bénévole telles que 1 regard 1 sourire, l’Unadev et l’école de chiens guides de Bordeaux. Avoir la chance de rencontrer Marion Genin, c’est rencontrer l’espoir de pouvoir vivre un handicap heureux !

Par Laura Cabassu