Interview de Julie, maman de Carmela, aux yeux exceptionnels

En cette journée internationale de la femme, nous avons souhaité partager avec vous le portrait de Julie, une maman pas comme les autres. Sa petite fille Carmela est non-voyante, ou plutôt comme cette maman aime à le dire, elle a des « yeux exceptionnels ». 

Julie et sa fille Carmela

Elle partage son quotidien sur un blog, « Les yeux de maman », et aussi sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram. On y découvre par exemple les progrès de Carmela en motricité, qui se rend au SIDVA (Service pour l’Intégration des Déficients Visuels et Aveugles de l’Essonne), les moments attachants avec son grand-frère mais aussi des coups de cœur vêtements ou cuisine de la maman.

Quel âge a votre petite fille et depuis quand est-elle non-voyante ?

Carmela a eu 2 ans le 17 janvier. Elle est née non voyante.

Comment avez-vous vécu l’annonce de ce diagnostic, en tant que mère ? Et le reste de la famille ?

J’ai remarqué à ses 2 mois qu’elle ne me fixait pas, j’ai donc consulté un ophtalmologue qui m’a conseillée de contacter l’hôpital Necker pour plus d’informations. Cela à mis plusieurs mois avant que le diagnostic ne tombe : Carmela est aveugle. Le ciel nous tombe sur la tête, mon cœur tombe aussi, les pleurs, les hurlements, la rage, la colère, pourquoi, mais pourquoi nous ? Nous avons énormément souffert le choc était terrible pour nous trois (parents et son grand frère).

Mais le temps passe et Carmela est tellement extraordinaire que l’on en oublie son handicap.

Carmela avec son frère, une illustration présente sur le blog de Julie

Quel est votre quotidien avec Carmela ?

1 à 2 fois par semaine nous partons toutes les deux à 150 km de la maison dans un SIDVA (Service pour l’Intégration des Déficients Visuels et Aveugles basé en Essonne), qui nous aide en motricité pour Carmela. Elle va également deux matinées par semaine dans une micro crèche, cela lui permet d’être entourée d’enfants et cela lui fait le plus grand bien. Le reste du temps nous sommes toutes les deux ou avec son frère, en balade, découverte, ou pour faire des jeux.

La jolie Carmela

Carmela et son habit de princesse à Disneyland

Avez-vous rencontré des difficultés face au regard des autres ? (jugements sur le handicap, sur votre parentalité, regards sur votre fille ?)

Oui bien sûr, du genre « Ta fille est aveugle, et alors ? » ou « Il y a pire, elle pourrait mourir dans quelques mois » ou « C’est rien, elle est aveugle depuis petite ». Et même « Elle louche, c’est moche ». Des phrases qui sont dures à entendre, surtout pour son frère, mon fils de 8 ans, qui ne supporte pas que l’on parle de sa sœur en mal.

Vous êtes très investie sur le net avec un blog et sur les réseaux sociaux. Comment est née cette envie et qu’aimez-vous partager ?

Il y a un petit moment que j’étais sur Instagram avant ma grossesse, j’aime faire de belles photos. Ensuite j’ai décider de partager notre combat et le parcours de Carmela, afin d’aider d’autres familles. Le blog est venu après, afin de montrer que malgré le handicap, tout est possible .

Y a-t-il un message que vous souhaiteriez faire passer à d’autres parents d’enfants « différents » ?

Ne pas baisser les bras, se battre. Le chemin est long mais nos enfants sont juste extraordinaires et remplis d’amour.

Merci à Julie pour son témoignage !

Pour retrouver Julie et sa famille :

• Le blog de Julie « Les yeux de maman »
• Instagram : « Fleur en sucre »
• « Les yeux de maman » sur Facebook