« La cécité en héritage » sur France 5

 
Lorsque l’enfant naît, il arrive qu’il soit porteur d’une maladie héréditaire.
Diffusion : le lundi 6 avril 2015 à 8h25 sur France 5
Rediffusion : le samedi 11 avril 2015 à 23h00
Voir la vidéo en ligne après la diffusion sur france.fr
 
Ce film expose l’histoire de deux familles. La famille de Martine, tout d’abord, porteuse depuis plusieurs générations de la Neuropathie Optique de Leber ; celle de Candelaria ensuite, petite fille née atteinte d’une amaurose congénitale de Leber dans une famille où cette maladie apparaissait pour la première fois.
 
L’intervention de la généticienne Josseline Kaplan, pionnière dans la recherche sur les maladies génétiques ophtalmologiques, permet de comprendre le chemin parcouru ces vingt dernières années, en matière de diagnostic et de pronostic.
 
Adèle Driben, psychanalyste qui travaille à ses côtés au sein du service de génétique de l’Hôpital Necker Enfants Malades AP-HP, décrit quant à elle, l’accompagnement des familles venues en consultation de diagnostic prénatal. Comment cette maladie est-elle portée par la famille, comment a-t-elle été vécue, énoncée ou tue, exposée ou cachée ? La maladie peut altérer la généalogie, l’entraver de non-dits et c’est cette histoire-là, aussi, que l’enfant reçoit.
 
(Programme sous-titré par télétexte pour les sourds et les malentendants)
 
Réalisation : Fabrice Vacher et Claire Judrin

Production : Bleu Krystal media

Producteur : Emmanuel Schlumberger

Avec la participation de : France Télévisions et du Centre National du Cinéma et de l’Image Animée et avec le soutien de l’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels (UNADEV).