« Ouvrir les Yeux » sur la NOHL… un handicap invisible

La Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) ou est une maladie héréditaire qui se manifeste par une baisse brutale de la vision. « Ouvrir les Yeux » basée dans le Pas de Calais, soutenue par l’UNADEV, est une association de patients qui rayonne dans toute la France. Rencontre avec Maryse Roger sa Présidente.

Maryse Roger, unePrésidente engagée

La NOHL touche aujourd’hui plus de 2 000 personnes en France. Survenant habituellement chez les jeunes gens, elle entraîne un mauvais fonctionnement du nerf optique qui transmet les informations de l’œil au cerveau. Son symptôme principal : une tache centrale générant un flou plus ou moins important selon l’atteinte du nerf optique qui laisse une légère perception en périphérie. On se déplace sans canne… le handicap ne se voit pas.

Maladie génétique transmise par la mère, sa survenue peut sauter plusieurs générations et surprendre brutalement toute une fratrie. C’est le cas de la famille de Maryse Roger enseignante en communication à l’Université de Lens. Deux frères atteints à l’adolescence, un fils qui déclare la maladie à 8 ans et finalement, Maryse qui sera également concerné à l’âge de 42 ans. Décidée à s’investir dans une bataille sur une thématique qu’elle connait bien, Maryse Roger a su trouver au sein de « Ouvrir les yeux », un ensemble de valeurs qui lui correspondait parfaitement.

Vision avant la maladie

Ce que voient les malades.

En effet, l’association s’est fixée dès l’origine, des objectifs bien identifiés : faire connaître et sensibiliser le grand public au handicap visuel lié aux N.O.H ( Neuropathies Optiques Héréditaires ) de Leber ou de Kjer, fédérer le plus grand nombre de laboratoires et de spécialistes possibles sur la pathologie et apporter aux personnes et familles touchées une aide psychologique et un accompagnement vital.

Ouvrir Les Yeux a aujourd’hui pour but :

– de rassembler les personnes atteintes de N.O.H ( Neuropathies Optiques Héréditaires ) et de la maladie de Kjer

– d’agir auprès des administrations et des organismes compétents afin de faciliter les démarches.

– d’accélérer la connaissance du handicap

– de faire progresser les aides techniques visuelles

– d’encourager la recherche :

• en centralisant les différents cas de N.O.H.
• en établissant un lien entre les centres de recherches et les personnes atteintes de N.O.H.
• en aidant financièrement la recherche, dans la mesure des moyens de l’association

Maryse Roger, s’investit aussi personnellement dans différentes actions menées par l’association : faire connaître la pathologie afin de sensibiliser le corps médical et apporter une aide effective aux personnes atteintes et aux familles concernées.

 « Sans l’aide financière de l’UNADEV tout cela serait impossible, même si Ouvrir Les Yeux existe avant tout depuis 2000, grâce à l’investissement de ses bénévoles. C’est un chaînon indispensable à la survie de notre association.  A titre personnel, j’ai pu grâce à l’UNADEV prendre des cours d’informatique, pour une meilleure maitrise des outils mise au service de l’association. »

Elle développe en parallèle des évènements culturels destinés non seulement à créer du lien mais aussi et surtout à apporter un épanouissement sensoriel aux personnes déficientes visuelles. Ce sont des rencontres téléphoniques en présence d’un sophrologue psychologue, un partage de ressources, pour repartir en se sentant plus fort ensemble.