Semaine mondiale du glaucome : nos partenaires ont la parole

A l’occasion de la « World Glaucoma Week » du 12 au 16 mars, l’UNADEV a interrogé ses partenaires sur l’importance de cette semaine d’information et le rôle de chacun dans cette manifestation.

Rencontre avec le Professeur Philippe DENIS, Président de la Société Française du Glaucome (SFG), le Professeur Florent APTEL, Président de l’Association France Glaucome (AFG) et Etienne Lecallier, Responsable des Relations Associations de Patients ophtalmologie, Neurosciences & Immunologie, Novartis

Philippe Denis

Professeur Philippe DENIS, Président de la Société Française du Glaucome (SFG), Chef du service d’ophtalmologie du CHU de LYON, Hôpital de la Croix-Rousse.  

La SFG, Société Française du glaucome est une association reconnue d’utilité publique créée en 1979 par un groupe d’ophtalmologistes français pour lutter efficacement contre le glaucome.

D’après vous, en quoi cette semaine du glaucome est-elle utile ?

Cette semaine est très utile pour informer les patients du risque de cécité que peut entraîner le glaucome.  La « World Glaucoma Week » est une excellente occasion pour sensibiliser les patients : leur expliquer les raisons de la maladie, leur détailler les manifestations visuelles qui sont assez tardives et leur donner des réponses aux questions qu’ils se posent légitimement. C’est aussi l’occasion de leur expliquer les enjeux du traitement en leur détaillant par exemple, les modalités pratiques d’instauration d’un traitement à base de collyre, les techniques de laser, etc.

Quelles sont les actions que mène votre association, spécifiquement pendant cette semaine ?

Durant cette semaine et dans les jours qui précèdent et qui suivent, nous en profitons pour amplifier nos actions. Notamment, lorsque nous proposons des sessions scientifiques sur la maladie à destination du grand public mais surtout à destination des ophtalmologistes français et internationaux. Grâce aux web-conférences, nous pouvons dans un temps limité et sans difficulté d’accessibilité, informer un grand nombre de médecins.

La préparation de cette semaine du glaucome a aussi et surtout été l’occasion pour la Société Française du Glaucome d’aller expliquer aux autorités sanitaires et au corps législatif, l’enjeu de santé publique du glaucome. Le but de cette démarche : sensibiliser les pouvoirs publics à la maladie en leur proposant un dépistage et une prise en charge du glaucome à grande échelle, sur un plan national. 

Et tout au long de l’année, quelles actions menez-vous dans la lutte contre le glaucome ?

Nous organisons régulièrement des sessions de formation d’ophtalmologistes, soit en présentiel soit par visioconférence. Nous travaillons à la rédaction de recommandations pour apporter des protocoles de soins adaptés et avisés.

Et enfin, nous essayons d’apporter aux patients une information lisible sur le sujet par le biais de fiches d’informations et de consentement éclairé.

Professeur Florent Aptel

Professeur Florent APTEL, Président de l’Association France Glaucome (AFG), CHU de GRENOBLE

L’AFG, Association France Glaucome, est une association de patients créée en 2004.

D’après vous, en quoi cette semaine du glaucome est-elle utile ?

Le glaucome est une maladie fréquente, c’est la 2^ème cause de cécité en France. Beaucoup de personnes ne le savent pas et donc ne se font pas dépister, et de ce fait ni diagnostiquer ni traiter. On estime ainsi que plus de 500 000 personnes sont atteintes d’un glaucome sans le savoir en France. Ces personnes risquent une évolution vers la cécité, alors que l’on dispose de traitements efficaces ! La semaine mondiale du glaucome est l’occasion d’informer le grand public sur cette maladie fréquente, ses facteurs de risques, et surtout les circonstances qui doivent amener à consulter un ophtalmologiste pour se faire dépister. C’est valable en France mais aussi dans tous les pays, d’où l’importance de la mondialisation de cette manifestation. Nombreux sont aujourd’hui encore, les pays qui n’ont aucun ophtalmologistes. 

Les facteurs de risque qui doivent conduire à un examen ophtalmologique au moins tous les 2 ans à partir de 50 ans sont :

– une couleur de peau foncée (personnes originaires d’Afrique centrale et des Caraïbes notamment)

– une myopie forte

– des cas de glaucome dans la famille

Quelles sont les actions que mène votre association spécifiquement pendant cette semaine ?

Nous réalisons et distribuons bénévolement des documents d’informations, des flyers et des affiches dans les services mutualistes, les assurances, les centres médicaux, les hôpitaux spécialisés …

Nos bénévoles sont mobilisés pour cette semaine mondiale, certains seront présents sur le bus du glaucome organisé par l’UNADEV à Paris, d’autres rencontreront des médias pour témoigner sur leur maladie.

Nous avons participé à une table ronde parlementaire le 7 mars 2018 « le glaucome en France : vers une meilleure prévention du handicap visuel ? », qui a permis de rencontrer des députés et sénateurs pour évoquer la problématique du glaucome. Nous avons insisté sur l’importance du dépistage du glaucome et sur sa prise en charge. Nous souhaitons que, comme pour d’autres affections tel le cancer du sein, il y ait un dépistage systématique qui soit organisé à partir de 50 ans avec une prise en charge complète par l’assurance maladie des frais du dépistage. Ces contacts semblent avoir été fructueux, le dossier est aujourd’hui entre les mains de la Haute Autorité de la Santé.

Et tout au long de l’année, quelles actions menez-vous dans la lutte contre le glaucome ?

Nous communiquons beaucoup sur cette maladie, sur les médias sociaux (page Facebook, site internet), en organisant des réunions ou conférences auxquelles participent des médecins spécialistes, grâce à notre réseau de bénévoles, et même dans d’autres pays francophones comme en Afrique du Nord par exemple. Nous éditons tout un ensemble de documents et outils à l’usage des patients ou personnes concernées.

Plus globalement, les objectifs de l’AFG sont :

– Regrouper les malades atteints de Glaucome afin de les informer, leur porter assistance et les aider à surmonter la maladie et à défendre leurs intérêts.

– Favoriser le diagnostic précoce en informant les professionnels médicaux et paramédicaux sur le glaucome, ses différentes formes, son dépistage et sa prévention.

– Informer et sensibiliser les pouvoirs publics sur la spécificité et l’étendue des atteintes de cette maladie.

– Promouvoir, encourager et faciliter la recherche dans le domaine du glaucome.

Etienne Lecallier

Etienne Lecallier, Responsable des Relations Associations de Patients ophtalmologie, Neurosciences & Immunologie, Novartis.

Novartis est une société internationale de la santé qui propose des solutions adaptées à l’évolution des besoins des patients à travers le monde.

Pour vous, en quoi cette semaine du glaucome est-elle utile ?

En France, le glaucome est une maladie qui touche une part importante de la population : 1 million de personnes touchées, sur ce million de personnes plus de 40 % l’ignorent. C’est une maladie insidieuse, qui au départ est assez asymptomatique. 

Cependant si elle est dépistée assez tôt, la maladie peut être prise en charge. Donc l’intérêt d’une semaine telle que la « World Glaucoma Week » est double : communiquer, faire connaitre cette maladie au grand public et le sensibiliser au dépistage.

Quelles sont les actions que mène Novartis spécifiquement pendant cette semaine ?

Concrètement, du 12 au 16 mars, dans le cadre de l’opération « bus du glaucome, Place de la République à Paris », Novartis apporte un soutien institutionnel, financier et un relais de communication. Nous avons en effet, une équipe entièrement dédiée au glaucome. Celle-ci transmet de nombreux outils d’informations pratiques et concrets aux professionnels, ophtalmologistes, généralistes…

Nous avons également pendant cette semaine un compte Twitter Novartis qui fait le relais de cet événement.

Enfin, en interne au cœur même de notre entreprise,  nous avons décidé de mener une opération de sensibilisation au glaucome. Dans notre restaurant d’entreprise, des brochures sur le sujet seront distribuées sur chaque plateau repas. Nous allons également utiliser tous les écrans de la société pour diffuser le spot d’information de l’UNADEV sur le glaucome.

Et tout au long de l’année, quelles actions menez-vous dans la lutte contre le glaucome ?

Novartis est un laboratoire pharmaceutique particulièrement impliqué dans le traitement des maladies ophtalmologiques. Donc notre rôle tout au long de l’année pour notre équipe dédiée est de travailler à l’élaboration de nouveaux traitements, de nouveaux médicaments pour une meilleure prise en charge des patients. Mais pour être reconnu comme acteur engagé en ophtalmologie, Novartis accompagne les professionnels de santé et les patients avec des services dont l’objectif est de contribuer à améliorer le quotidien des personnes malades.

Nous allons par exemple prochainement proposer des applications smartphone destinées à faciliter le quotidien des personnes atteintes de maladies visuelles. Cette offre de services disponible courant 2018 sera identifiable sous le terme « Viaopta ».